Kin­der mit Behin­de­rung

25.08.2020
Foto: clipdealer.de

Eltern von Kin­dern mit Behin­de­run­gen brau­chen Unter­stüt­zung im Fami­li­en­all­tag

Wir alle wol­len das Bes­te für unse­re Kin­der. Das gilt ganz beson­ders für Eltern von Kin­dern mit schwe­ren, mehr­fa­chen Behin­de­run­gen, die ihr Leben lang noch mehr Für­sor­ge und Pfle­ge benö­ti­gen. In Deutsch­land betrifft das rund 150.000 Kin­der. Der Eltern­wil­le, dem Kind mit all sei­nen spe­zi­el­len Anfor­de­run­gen best­mög­lich und rund um die Uhr gerecht zu wer­den, ist stark, doch die Ener­gie­re­ser­ven, das über Jahr­zehn­te durch­zu­hal­ten, sind begrenzt. „Eltern soll­ten sich guten Gewis­sens Hil­fe holen und auch über die Unter­brin­gung ihres Kin­des in einer pro­fes­sio­nell geführ­ten Wohn­ein­rich­tung nach­den­ken“, meint die Psy­cho­lo­gin und Fami­li­en­the­ra­peu­tin Kathe­ri­ne Bies­ecke, die 15 Jah­re lang das Kom­pe­tenz­zen­trum für Taub­blin­de im Babels­ber­ger Ober­lin­haus gelei­tet hat.

„Die Ent­schei­dung, das eige­ne Kind in einem Heim auf­wach­sen zu las­sen, fällt Eltern in der Regel sehr schwer. Sie ist in der Gesell­schaft und selbst in Fach­krei­sen sehr unpo­pu­lär und gilt oft als letz­te Not­lö­sung“, so Bies­ecke. Selbst der Begriff „Heim“ sei mit einem Stig­ma behaf­tet. Zu Unrecht, fin­det sie, denn es gehe in den Wohn­ein­rich­tun­gen für Kin­der mit Behin­de­run­gen dar­um, die­sen ein zwei­tes Zuhau­se zu geben, in dem sie lie­be­voll und pro­fes­sio­nell betreut wer­den und kind­ge­mäß auf­wach­sen kön­nen.

Wohn­ein­rich­tun­gen, in denen wert­schät­zend, pro­fes­sio­nell und ziel­ge­rich­tet gear­bei­tet wird, sind eine Berei­che­rung für unse­re Gesell­schaft. Men­schen mit gro­ßem Fach­wis­sen, lang­jäh­ri­gen Erfah­run­gen und außer­or­dent­li­chem Enga­ge­ment küm­mern sich lie­be­voll um die Kin­der und Jugend­li­chen, die ihnen anver­traut wur­den. „Eltern, die ihr Kind in ein Heim geben, sind kei­ne Raben­el­tern“, betont Bie­secke. „Die meis­ten haben bereits unend­lich viel unter­nom­men, um das Leben ihres Kin­des zu erleich­tern und ihm gerecht zu wer­den, ehe sie die­sen Schritt wagen.“

Von der Ent­schei­dung, ein Kind mit Behin­de­rung in einer Wohn­ein­rich­tung auf­wach­sen zu las­sen, kön­nen alle Betei­lig­ten pro­fi­tie­ren. Die Kin­der tref­fen auf Gleich­alt­ri­ge mit ähn­li­chen Beson­der­hei­ten. Das Leben in der Gemein­schaft ermög­licht ihnen sozia­les Ler­nen und eine gewis­se Nor­ma­li­tät. Das Fach­wis­sen, die Geduld und das Fin­ger­spit­zen­ge­fühl der Betreuer*innen eröff­nen ihnen zahl­rei­che Mög­lich­kei­ten und Chan­cen. Eltern wer­den davor bewahrt, sich kom­plett auf­zu­rei­ben. Die Tren­nung fällt ihnen sehr schwer, weil sie sich erst dar­an gewöh­nen müs­sen, ihr Kind nicht mehr täg­lich zu sehen und zu ver­sor­gen. Gleich­zei­tig kön­nen sie auf­at­men und die Rück­kehr zu einem Leben genie­ßen, das Frei­zeit, Freund­schaf­ten und die Mög­lich­keit, berufs­tä­tig zu sein, umfasst.

Fami­li­en stär­ken

„Die Arbeit einer Wohn­ein­rich­tung macht eine Fami­lie kei­nes­wegs über­flüs­sig“, sagt Bies­ecke. Ange­hö­ri­ge kön­nen sich regel­mä­ßig in die Betreu­ung und Ver­sor­gung ihres Kin­des ein­brin­gen. „Eine Wohn­ein­rich­tung stärkt Fami­li­en in ihrem Zusam­men­halt und ihren Mög­lich­kei­ten.“ Fühlt sich das Kind wohl und ent­wi­ckelt sich gut, ist die Erleich­te­rung bei den Eltern groß, denn den meis­ten fällt die­ser Schritt sehr schwer.

So ging es auch den Eltern der 13-jäh­ri­gen Tonia, die seit ihrem vier­ten Lebens­jahr in einer Wohn­grup­pe des Ver­eins Ober­lin­haus in Pots­dam lebt. Das voll­stän­dig gelähm­te, blin­de und geis­tig behin­der­te Mäd­chen spricht nicht und weint sehr viel. Sie kom­mu­ni­ziert, indem sie jam­mert, schreit, lacht, gluckst oder lau­tiert. Sie ist wil­lens­stark, hat Wün­sche und Ansprü­che, die sie jedoch nicht kon­kret aus­drü­cken kann. Alle 20 Minu­ten for­dert sie ein neu­es Ange­bot ein. Ihre Eltern Toni Weidl und San­dy Glie­se erin­nern sich*: „Wir waren unglaub­lich bean­sprucht durch die Ver­sor­gung von Tonia, tags­über und auch nachts. Wir muss­ten stän­dig Stand­by sein. Unse­re Ner­ven lagen blank.“ Dar­un­ter litt auch Toni­as älte­rer Bru­der. „Wir haben bald erkannt, dass wir was ändern müs­sen, sonst geht die gan­ze Fami­lie den Bach run­ter.“ Nach eini­gen Wochen in einer Kurz­zeit­pfle­ge stell­te die Fami­lie fest, dass es ihnen allen bes­ser ging, auch ihrer Toch­ter. Dann kam die Suche nach einer Wohn­ein­rich­tung. Inzwi­schen ver­bringt Tonia mehr Zeit in der Wohn­grup­pe als in ihrer Fami­lie. Sie mag Musik, ist gern drau­ßen, kuschelt gern, mag die Nest­schau­kel und das Was­ser­bett. Ihre Eltern sagen: „Wir sind sehr froh, dass sie in der Wohn­grup­pe einen Ort gefun­den hat, wo sie hin­ge­hört. Genau­so hat sie bei uns zu Hau­se ihren Platz und das wird auch so blei­ben.“

Die 22-jäh­ri­ge Saskia Hill­mann kam mit 14 Jah­ren in die Babels­ber­ger Wohn­stät­te für Kin­der und Jugend­li­che. Inzwi­schen ist sie in eine Wohn­grup­pe für Erwach­se­ne umge­zo­gen. Die blin­de jun­ge Frau ist geis­tig behin­dert. Als sie in die Puber­tät kam, schrie sie viel und biss sich Arme und Hän­de blu­tig. Inzwi­schen mag sie Gesell­schaft und zar­te Berüh­run­gen. „In der Wohn­grup­pe war es für Saskia von Anfang an wich­tig, dass sie immer die glei­chen Abläu­fe hat­te. Das kriegt man zu Hau­se ja gar nicht hin, schon gar nicht, wenn noch ande­re Kin­der da sind“, sagt ihre Mut­ter Yvonne Hill­mann. Ange­sichts der posi­ti­ven Ent­wick­lung, die ihre Toch­ter in der Wohn­stät­te gemacht hat, denkt sie manch­mal, sie hät­ten sie noch viel frü­her dort hin­brin­gen sol­len. „Ihr gefällt es dort. Das ist ihr gut bekom­men und damit geht es mir auch gut.“

Best­mög­li­che Ent­wick­lung

Kin­der mit Behin­de­run­gen haben nicht nur das Recht auf Leben und medi­zi­ni­sche Ver­sor­gung, son­dern auch das Recht auf eine för­dern­de und for­dern­de Umge­bung, um sich nach ihren Mög­lich­kei­ten ent­wi­ckeln zu kön­nen. In einer Fami­lie mit meh­re­ren Kin­dern und berufs­tä­ti­gen Eltern ist nach einem durch­struk­tu­rier­ten Tag mit zusätz­li­chen Erfor­der­nis­sen wie The­ra­pien und Ter­mi­nen bei Spe­zia­lis­ten kaum noch Zeit und Kraft für eine zusätz­li­che För­de­rung. Wer so ein­ge­spannt ist, ist auf ein gut funk­tio­nie­ren­des Netz­werk von Freun­den und Ver­wand­ten ange­wie­sen.

„Ohne die Unter­stüt­zung unse­rer Fami­li­en hät­ten wir unser Leben mit Max nicht orga­ni­siert bekom­men“, berich­tet Lisa Kon­c­zak. Ihr 20-jäh­ri­ger Sohn Max ist gehör­los und geis­tig behin­dert. Er kam als 10-Jäh­ri­ger in die Wohn­ein­rich­tung. Die Ent­schei­dung fiel auch ihr nicht leicht: „Danach hat­te ich bestimmt noch ein Jahr lang ein schlech­tes Gewis­sen.“ Kon­czak woll­te auch ihr eige­nes Leben füh­ren und berufs­tä­tig sein, ohne ihren Sohn zu ver­nach­läs­si­gen. „Für Außen­ste­hen­de ist es ja schon schwer zu ver­ste­hen, was es bedeu­tet, mit einem Kind zu leben, das ein­fach so viel lang­sa­mer ist als ande­re, geschwei­ge denn, wenn es noch taub und ohne Spra­che ist und sich viel­leicht selbst schlägt. Das stellt sich nie­mand vor.“ Über die Wohn­stät­te sind Max‘ Eltern sehr froh, wohl wis­send, dass die Ver­ant­wor­tung für ihn nie endet: „Schließ­lich wer­den wir uns noch um unse­ren Sohn küm­mern, wenn wir 70 sind. Das ist eine Tat­sa­che, die kei­ner sieht. Nie­mand sieht, dass wir mit unse­rem Kind an jedem Wochen­en­de gebun­den sind und das unser gan­zes Leben lang.“

Ent­schei­dungs­frei­heit für Fami­li­en

Im Lau­fe der Jah­re wer­den Eltern von Kin­dern mit schwe­ren Behin­de­run­gen oft zu Expert*innen und Kämpfer*innen für die Belan­ge ihres Kin­des. Ein gutes Netz­werk, Selbst­hil­fe­grup­pen, Initia­ti­ven und Blogs sind da sehr wich­tig. Sie kön­nen hel­fen, Ver­bün­de­te und Men­schen mit ähn­li­chen Erfah­run­gen ken­nen­zu­ler­nen und sich aus­zu­tau­schen.

Das ist sehr hilf­reich, denn Hür­den gibt es vie­le. So unter­liegt ein Kind mit Behin­de­rung in Deutsch­land dem Sozi­al­ge­setz und wird zum Sozi­al­hil­fe­emp­fän­ger, wenn es Früh­för­de­rung erhal­ten oder in eine Wohn­ein­rich­tung zie­hen soll. „Auch das ist eine Hür­de“, weiß Bies­ecke. Die Akzep­tanz von Mit­ar­bei­ten­den aus Behör­den gegen­über dem oft schwer errun­ge­nen Wunsch nach einer Heim­un­ter­brin­gung für das eige­ne Kind sei oft noch gering. Sie for­dert: „Jede Fami­lie muss für sich ent­schei­den dür­fen, wie sie leben kann und will, wie ihr Kind auf­wach­sen soll und wel­che der mög­li­chen Hil­fen sie in Anspruch neh­men möch­te. Das muss Eltern ohne Bevor­mun­dung oder Ver­ur­tei­lung zuge­stan­den wer­den.“ (Maren Herbst)

*Die Erfah­rungs­be­rich­te der Eltern von Kin­dern und Jugend­li­chen mit Behin­de­run­gen sind dem Buch „Zu Hau­se im Heim“ von Kathe­ri­ne Bies­ecke ent­nom­men.

Hier fin­det ihr Unter­stüt­zungs­an­ge­bo­te und einen Buch­tipp.